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Le Téléthon, mobilisons-nous pour la recherche

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Vendredi 6 et samedi 7 décembre, l’Association française contre les myopathies vous invite à vous mobiliser lors du Téléthon 2019. Présentation d'une galaxie qui se bat pour vaincre les maladies rares.
Publié : Il y a 11 jours
Que vous participiez à un défi sportif organisé près de chez vous ou que vous fassiez un don au 36 37 ou sur https://don.telethon.fr, la somme versée à l’association AFM-Téléthon permettra d’aider les chercheurs à développer des thérapies innovantes pour guérir les maladies rares. En effet, depuis sa création en 1958 et pour accélérer la mise au point de traitements pour les maladies rares, l’AFM-Téléthon a créé 3 laboratoires regroupés au sein de l’Institut des biothérapies des maladies rares, tous financés par la générosité des français. 
 
Généthon : Comprendre pour guérir
Créé en 1990 par l’AFM –Téléthon, Généthon est une véritable banque de données qui regroupe aujourd’hui 393 000 échantillons de gênes, grâce auxquels les scientifiques ont pu établir les premières cartes du génome humain. Celles-ci ont permis de détecter, sur les 3,5 millions de gènes que comporte le corps humain, ceux responsables de maladies. 
Aujourd’hui, avec ses 211 collaborateurs, le laboratoire Généthon, est l’un des leaders mondiaux de la mise au point de « gênes-médicaments », que l’on appelle la thérapie génique. Huit produits sont actuellement en développement clinique à travers le monde.
 
©Julie Bourges / AFM-Téléthon

L'institut de myologie : l’expert du muscle
Situé à Paris au cœur de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, 250 médecins, chercheurs, ingénieurs et personnels soignants y assurent la recherche, les consultations médicales ainsi que l’enseignement sur le muscle et ses maladies. 
 
I-Stem, le pionnier des cellules souches
C’est aujourd’hui le plus grand laboratoire de recherche français sur la thérapie cellulaire, qui consiste à utiliser des cellules souches pour réparer ou régénérer un organe ou un tissu endommagé. Il fournit aujourd’hui de nouvelles pistes thérapeutiques prometteuses.

©Christophe Hargoues / AFM-Téléthon

Enfin, l'AFM-Téléthon vient de construire son propre établissement industriel, YposKesi, grâce auquel elle peut produire ses propres « gênes-médicaments » afin de guérir les maladies rares. L'objectif est de mettre à disposition des malades, des médicaments issus des thérapies innovantes à un coût juste et maîtrisé.
Les premières productions d’YposKesi concernent des essais cliniques pour soigner la myopathie de Duchenne, des maladies du système immunitaire comme le Syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS) et la Granulomatose Septique Chronique, des maladies du sang comme l’anémie de Fanconi, etc. 
 
La révolution génique est en marche, mobilisons-nous les 6 et 7 décembre. 
Pour connaître les manifestations organisées en Seine-Maritime, rendez-vous sur https://evenement.telethon.fr/2019/carte-animations-116983

Découvrez ci-dessous le portrait de Florence Tiennot-Herment, la présidente de l'AFM-Téléthon
En 1987, c'est le tsunami. «Votre fils est malade, sa vie sera courte et il n’y a rien à faire.» Les médecins du CHU de Rouen annoncent à Laurence Tiennot-Herment, que son fils Charles-Henri, 3 ans, est atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie grave dégénérative causée par un gène déficient. Cette maladie ne se soigne pas. Le « rien à faire n’est pas acceptable » pour Laurence. Il bouleverse sa vie. « J'ai d’abord fait la politique de l’autruche. L’année du diagnostic, le premier téléthon est diffusé, je ne peux pas le regarder, mon fils est à côté de moi, il est beau, en bonne santé. Je refuse de voir ces enfants malades et imaginer qu’un jour, il sera comme eux. »
1989 : les premiers signes. Laurence se rend à l’évidence: Charles-Henri est malade. Elle doit se battre pour pouvoir espérer qu’un jour il puisse guérir et s’engage dans la délégation de Seine-Maritime de l’AFM Téléthon, depuis Hautot- sur-Mer, où elle réside. Elle débute alors son combat. « J’ai commencé par lire des revues scientifiques et participer à des colloques. J’avais besoin de comprendre ces maladies rares et pourquoi elles s’attaquaient à mon fils. » En 1997, elle est élue secrétaire au Conseil d’Administration de l'association nationale. 
2003 : Laurence Tiennot- Herment est élue présidente de l’AFM-Téléthon alors que la myopathie de Duchenne emporte son fils le 30octobre de la même année. Une semaine après le drame, c’est la rage au ventre qu’elle reprend son siège avec une seule idée en tête « plus jamais ça. Aucune famille ne doit vivre la perte de son enfant, c’est inhumain.» Sa façon de survivre, c’est de se donner à corps perdu pour le Téléthon et faire avancer la recherche.
2019 : la révolution. Seize ans après la perte de son fils et toujours à la tête de l’AFM, Laurence raconte avec émotion qu’au sein de Généthon, le laboratoire de recherche créé dans les locaux de l’AFM-Téléthon, on parle désormais de thérapie génique et de guérison. « C’est le Graal financé par toute la population. Sans la générosité des Français, rien n’aurait été possible. » Elle qui a tant rêvé que son fils guérisse, fait désormais renaître l’espoir dans le cœur des familles.

©AFM-Téléthon